testimoniare il dolore...

Penso che ogni giorno ognuno a modo suo faccia testimonianza di dolore, e anche di gioia… naturalmente. Ad ogni frase detta o sguardo tradito c’è una testimonianza, volenti o nolenti. Basta prestare attenzione. Ma c’è ovviamente differenza a mettersi a nudo davanti ad un pubblico, o di lettori o di auditori. C’è dell’intimo che viene fuori e allora ti chiedi: perché farlo? Da un anno quasi esatto sto portando in giro per il territorio della mia piccola provincia italiana, nel web ben più nazionale, la mia testimonianza con la malattia. E’ arrivato il momento del bilancio e allora mi chiedo perché sto testimoniando? In realtà me lo sono sempre chiesto e ho sempre risposto: testimonio per me stessa. Oggi più che mai questa frase è vera, perché nel percorso ho poco a poco risalito la china delle mie paure, delle mie rabbie, delle mie vergogne e ora sento di poter andare in giro a testa alta…non perché l’ho detto a tutti che ho avuto il cancro e che ne sono guarita, ma perché così facendo ho dato modo ad altri di venire a dirmi: sai, è successo anche a me! Ecco perché testimoniare, ecco soprattutto perché io continuo a testimoniare: è qualcosa di egoistico, ma di sano, profondamente giusto per un essere umano che ha il diritto di chiedersi “perché è successo proprio a me”? e che nell’esternarlo si accorge che gli vengono incontro decine e decine di uomini e di donne con il suo stesso bagaglio emotivo. Le diagnosi, le cure, i percorsi sono ciascuno diverso dall’altro, ma le emozioni, quelle sono universalmente umane. Ecco allora: testimoniare serve a condividere e a smuovere paure e a creare una rete di sostegno umana prima ancora che medica. A creare specchi che ti riflettono e ti fanno sentire meno la solitudine che ti scaglia addosso una diagnosi di malattia. La testimonianza serve al paziente per se stesso, serve al paziente per altri pazienti e famigliari e serve anche al medico e all’operatore per meglio entrare nella patologia. Per meglio comunicare. Testimoniare serve, questa è la mia opinione e questa resta la mia testimonianza.

Comune di Porcia (Pn)

Giovedì 5 febbraio, ore 21

Casello di Guardia

Testimoniare il dolore: terapia per l'anima?

Incontro dibattito con ospiti:
MARIA ANTONIETTA ANNUNZIATA dirigente psicologo Cro di Aviano
IVANA TRUCCOLO responsabile Biblioteca scientifica e per i pazienti Cro di Aviano
MARILENA BONGIOVANNI presidente associazione Angolo Aviano

Modera:
ANTONIO BACCI giornalista Messaggero Veneto

Sarà presente l’autrice del libro "Mi riprendo il biglietto. Un nuovo cielo dopo la chemio"
MILENA BIDINOST

P.s. L'ho saputo poi, a cose già organizzate che proprio il 5 febbraio è giorno di Sant'Agata, patrona di Catania e protettrice delle donne operate al seno (http://www.andosonlusnazionale.it/home/display/page/CHI_SIAMO-STORIA#2)

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Prendiamocene cura ...

Dopo aver atteso che qualcosa mi colpisse allo stomaco. Dopo aver cercato di toccare con mano le diverse realtà e bisogni del mio territorio, sono finalmente pronta e felice di dirlo.

Il ricavato della vendita del mio libro sarà devoluto, per il tramite del comitato Andos di Pordenone, al progetto "Prendersi cura della famiglia che cura". Servirà in particolare a sostenere economicamente singoli casi di bisogno che ci verranno segnalati dai volontari dello sportello informativo del progetto stesso. Il costo di un biglietto del treno per raggiungere un famigliare ricoverato, o piuttosto quello di notti in albergo, o chissà, altri piccoli ma concreti bisogni che i famigliari e i malati incontrano nel loro percorso con il cancro. A questo servirà l'acquisto di "Mi riprendo il biglietto.Un nuovo cielo dopo la chemio". Ed è questo lo spiritto che Donando, l'editore, ha sempre perseguito nei suoi progetti: essere cioè al fianco di chi non ha nè voce, nè mezzi.

“Prendersi cura della famiglia che cura” è il progetto che mette in sinergia tutte le 13 associazioni oncologiche della provincia di Pordenone in collaborazione con i Servizi Pubblici del territorio. “Prendersi cura” è, cioè, il primo caso in Italia di una rete interattiva e continuativa che unisce le forze di Andos, Avo, Angolo, Ados, Laringectomizzati, Lega Tumori, Insieme, Ail, Agmen, Fondazione Biasotto, La Fenice, e Via di Natale.
Nato nell’autunno del 2006 consiste in uno sportello informativo e in un centro di ascolto e auto-mutuo aiuto rivolti al sostegno dei malati oncologici, dei loro familiari, dei volontari e degli operatori dell’area oncologica.
L’idea, infatti, è nata dalla consapevolezza che spesso le persone che si prendono cura di un malato oncologico si trovano ad affrontare molte difficoltà: possono aver bisogno, così come le persone malate, di un sostegno, di uno spazio in cui poter manifestare il proprio vissuto ed i propri pensieri

• La prima azione è stata l’avvio di due gruppi di auto mutuo aiuto attivi da gennaio 2007: “Aver cura della famiglia che cura” rivolto ai malati oncologici e alle persone che se ne prende cura e “Ama per elaborare il lutto” rivolto alle persone che stanno cercando di elaborare un lutto.
• La seconda iniziativa è stata l’attivazione di uno Sportello Informativo Oncologico presso Azienda Ospedaliera “S. Maria degli Angeli” (Padiglione B) gestito dai volontari delle associazioni oncologiche ed orientato a guidare all’utilizzo delle risorse esistenti nel territorio (associazioni, gruppi ama, servizi sociali e sanitari). Informare le persone rispetto alle risorse presenti nel territorio e ai servizi che vengono offerti, aiutarli a capire a chi si possono rivolgere per chiedere informazioni corrette, anche pratiche (permessi, invalidità, presidi, informazioni sanitarie), è un contributo significativo che i volontari possono offrire al malato e alla famiglia.
• Saranno presto avviati due Centri di Ascolto gestiti da volontari. Uno spazio individuale nel quale potersi esprimere liberamente, richiedere informazioni ed essere accolti ed ascoltati senza fini terapeutici. È semplicemente uno scambio tra pari, una condivisione di esperienze vissute.
• Da giugno 2007, 25 volontari delle 13 associazioni oncologiche promotrici del progetto stanno frequentando un corso di formazione permanente per acquisire le competenze e le informazioni necessarie alla gestione dello sportello informativo e dei due centri di ascolto.

Per informazioni:
tel: 348 - 9014747
e-mail: ass.oncologichepn@libero.it
sito-web: www.associazionioncologichepn.it

Hai il cancro? Parliamone..

Giovedì 15 maggio, presento il mio libro a Cordenons (Pn), il paese che mi ha accolta fino all'età di 30 anni...che ho lasciato a tre mesi dalla fine del mio viaggio con la malattia.

Ho il piacere di avere al tavolo, accanto me, il mio amico e collega Enri Lisetto, giornalista del Messaggero Veneto. Suo il compito di moderare l'incontro dibattito tra me, Gianni Segalla, medico di famiglia (alla mia sinistra), e Laura Alborghetti, rappresentante Andos, alla destra di Enri.

Si è parlato di tanto e un po' di tutto assieme al pubblico. Una domanda, però, è ritornata di frequente...

Che dire? Come comportarci noi sani con chi sta male?

Provo a rispondere, con ciò che per me all'epoca era importante, senza la pretesa che valga per tutti.

"Nessuno può dire a nessuno se guarirà e quando guarirà. Mentire spesso serve più ai sensi di colpa di chi è sano che non al disorientamento di chi è malato. Ciò che egli si aspetta è di essere fino all'ultimo "un normale": di continuare a godere della famiglia, dei figli, degli amici, del lavoro e dei viaggi... delle gioie e dei dolori della quotidianità. Di sentirsi cioè parte della società e non piuttosto un essere fragile da maneggiare...con paura. Ecco, allora, una cosa credo si possa fare: semplicemente continuare a vivere e a far vivere la persona per com'era prima. Portare dentro ai suoi giorni di malata la vita di tutti i giorni. E se di fronte al suo sacrosanto diritto di preferire a questa la strada della solitudine...semplicemente rispettarla".